Ellen-Sofie (85): Sykepleieren som ble pårørende

Da mannen til Ellen-Sofie Opdahl Mo (85) fikk Alzheimer, begynte hun å strikke stadig vanskeligere mønstre.

Den første gangen jeg merket at alt ikke var som det skulle, var da mannen min Jens Henrik skulle ordne noe i hobbyrommet i kjelleren. Han kunne ikke finne ut hvilke skruer og verktøy han skulle bruke. Det synes jeg var urovekkende. Han var en kyndig hobbysnekker.

Han var veldig flink til å lage og fikse ting, men etter hvert klarte han ikke å gjøre helt enkle reparasjoner. Han var utdannet sivilingeniør, men selv skifting av en lyspære ble vanskelig.

 Dette var med på å bekrefte min mistanke om demenssykdom.

Dette var høsten 2004. Noen måneder senere fikk han diagnosen alzheimer. I mange år etter diagnosen bodde han her hjemme. Jeg takket nei til hjemmesykepleie. Det var lettere at jeg hjalp ham. Jeg var jo der, så jeg hjalp ham opp når han våknet om natten. Jeg ønsket ikke å la ham vente helt til neste dag på en eventuell hjemmesykepleie.

Etter flere år fikk Jens Henrik plass på dagsenter, først én dag i uken og så to. Det ble viktig alenetid for meg. Jeg kunne raskt få gjort mye eller bare konsentrere meg om egne ting.  Selv ikke en sykepleier kan være på vakt 24 timer i døgnet.

Etter hvert trengte han mer og mer hjelp. Det var ikke lenger forsvarlig at han bodde hjemme. Å ta det valget var utrolig vanskelig. Jeg kjente på samvittigheten hele tiden. Det blir som å kaste mannen sin ut av sitt eget hjem.

I de tyngste periodene var det viktig for meg å ha noe spesielt å holde på med, som krevde min fulle oppmerksomhet. Da begynte jeg å strikke gensere med kompliserte selvtegnede mønstre. Det hjalp meg gjennom de tøffeste periodene.

De siste 2,5 årene før han døde bodde han på sykehjem, mens jeg ble boende i huset vårt på Byåsen i Trondheim. Jeg tok ham ofte med ut fra sykehjemmet, gjerne på besøk til de tre barna og barnebarna.

Huset og hagen vi hadde sammen betyr mye for meg. Nå steller jeg her alene med alle blomstene og plantene. Om vinteren liker jeg å måke sne.

Det var spesielt å bli pårørende da jeg hadde bakgrunn som sykepleier. Jeg kjente til vanlige sykdomsforløp for demens og hadde møtt mange pasienter med samme diagnose både i jobb på sykehjem og sykehus.

På begynnelsen av 90-tallet valgte jeg å ta videreutdanningen i geriatri.  Jeg trengte mer kunnskap om eldreomsorg for å kunne yte best mulig hjelp for disse  pasienteene. Etter endt utdanning var jeg med på oppstarten av Geriatrisk seksjon på St. Olavs hospital og jobbet der helt til jeg ble pensjonist i 2003.

Da mannen min var beboer ved sykehjem, ble jeg leder for brukerrådet ved sykehjemmet. De som bor på sykehjemmet, som ikke kan uttrykke seg, skal bli hørt via sine pårørende. Jeg fortsatte som leder for brukerrådet i seks år etter at mannen min var død.

I 2015 var vi en fem brukerrådsledere som gikk sammen for å prøve å lage et nettverk for brukerrådene. Nå er det opprettet brukerråd ved alle 24 sykehjemmene i Trondheim kommune. Disse er samlet i et nettverk som ledes av en arbeidsgruppe som jeg er med i.  Vi har et godt samarbeid med ledelsen i kommunen.

Tidlig i sykdomsforløpet til mannen min, begynte jeg i en samtalegruppe for pårørende ledet fra ressurssenteret for demens i Trondheim kommune. Der fikk jeg hjelp og god støtte. Etter hvert ble jeg engasjert av ressurssenteret som frivillig og har ledet pårørendegrupper de siste 12 årene.

Gruppene er både for ektefeller til personer med demens som fortsatt bor hjemme og for ektefeller der personen har flyttet på sykehjem.

Jeg tror det er viktig at pårørende nyter godt av fellesskapet med andre pårørende, kjenne på likheter og forskjeller, men at de også får veiledning av helsepersonell.

Jeg synes det er fint å kunne dele den kunnskapen jeg har, både som pårørende og som sykepleier. Jeg tror jeg forstår situasjonen de står i. Så lenge jeg ser at de pårørende har nytte av å være i gruppe hos meg, så fortsetter jeg.

Noen råd til pårørende fra Ellen-Sofie:

• Det er viktig å få pusterom. Et barn kan for eksempel komme hjem og være hjemme en formiddag eller ettermiddag, så ektefellen kan gå en tur alene. Å ha tid for seg selv betyr mye, at man får tid til å summe seg.
• Alle pårørende har mye dårlig samvittighet. Da kan jeg si til de pårørende som har sine hjemme “tenk så heldig de er som har dere til hjelp og støtte”. Tenk på alt det du gjør for din ektefelle. De som bor alene kan være dårligere stilt. De pårørende roser og støtter hverandre når de får høre andres beskrivelser og utfordringer.
• Pårørende kan fortelle at de blir sinte når de får det samme spørsmålet mange ganger. Hvis du klarer å tenke at det er sykdommen som gjør at vedkommende spør så mange ganger og er blitt så forandret, så er det bra. Prøv så godt du kan å skille sykdom og person.

Arbeidsgruppen for brukerrådene i helse- og velferd vant frivillighetsprisen i Trondheim i 2021. Ellen-Sofie var en av tre som mottok prisen fra ordfører Rita Ottervik. Se hele juryens begrunnelse her.